2014年 01月 29日
いつもいっしょに |
日本でおそば食べてきました!
長野県立こども病院近く、「うちぼり」
久しぶりの手打ちそば。
みずみずしくて美味しかった。
こちらでは遺伝科を受診しました。
「遺伝」と聞くと、私から?夫から?何が遺伝したの??と思うけれど、
遺伝の病気というのは染色体の異常などからくる先天的な病気。
(と理解しました。)
遺伝科の問診というのは気が滅入ります。
家計図を書いて、それぞれの身長体重。不妊治療のこと、
妊娠中に飲んだ薬、本人の発達状況もそれはそれは細かく・・・
あの時の薬がいけなかったのだろうか?
これが出来ないのは病気の兆候なのだろうか?
ラッセル・シルバー症候群のメイン症状は胎児の時からの低身長。
有難いことにムスメはこれに当てはまりません。
けれど、その他の症状である小指の内湾、左右非対称の顔、
左右の足の長さが違うことには当てはまります。
そして、「ちんまいかわいらしい顔立ち」というのが
この病気に特徴的なんですと!
世の中、不思議な病気がたくさん。
知能や発達に影響はないので(ありがたい!)、
じゃあ見た目だけの問題??というと、そうでもなくて、
最終的な身長がとても小さいと社会生活が不便であるし、
足の長さの違いは靴などで調整していかなければいけないし、
内科的にも腫瘍が出来やすい体質かもしれないとのこと。
でも、今の段階の検査では染色体異常は見つかっていませんし、
外見的特長はたまたまの「個性」かもしれない。
これだけでは診断はつきません。
仮に診断がついても、治療法は無いので
現れた症状(これも個人差が大きいそう)に対処していくだけ。
何だか捉えどころのない病気です。
闘病というよりは共病なのかな。
先生がおっしゃるには、タイのお医者さんは
よくこれだけの症状で病名を付けてくれたねと。
それもまた考え方の違い、医療の違いなのか。
でも、経過観察していち早く対処できれば、それはとてもいいこと。
この段階で見つけてもらって本当によかったと思ってます。
異常って何?病気って何?普通って何?美しい顔ってナンでしょう?
先生が詳しく話してくださる(日本語でね!)
遺伝子や染色体やDNAのお話を聞いていると、
命というのは奇跡としみじみ思えます。
ほんのちょっと何かが違っただけで、
生まれてこられなかった命もたくさんあるはず。
そう思うと、不具合(じゃないかもしれないけど)を抱えながらも、
私のお腹に来てくれて、生まれてくれたムスメに思うことは、
ただ感謝しかありません。
そして大きな大きなものに手を合わせたくなる気持ち。
探るようにムスメの顔のパーツを見ることはもう止めたいと思います。
そんなことには邪魔されない幸せな時間を築いていきます。
「うちぼり」
長野県安曇野市豊科南穂高571-3
TEL 0263-72-8342
「安曇野」の風情はないけど、インターに近いので
時間がない時にさっと美味しく食べられます。
日本に一時帰国して受診するにあたり、アドバイスいただいたこと。
それは自分の状況や都合、要望はとにかく言ってみるということ。
脳神経外科を受診した時、念のためMRIも撮り、部長先生にも診ていただくようにと。
そして、「じゃあ、次の予約は1ヶ月半後ね。」って。
うーん、不安定なムスコと酷寒の長野で。うーむ。
でも、ムスメの受診が何より優先だし、無理を言っては・・・・と思いながらも、
事情をお話しすると、その日のうちに診ていただけるように計らってくださいました。
先生にはご迷惑をかけてしまったけれど、でも本当に助かりました。
これはタイでの生活でも必須のこと。
誰も察しちゃくれないの!
この自分の要望をいかにエレガントに言うかが課題です。
by azura1
| 2014-01-29 23:02
| こどもたち